jeune fille cherche remède au purpura

• Bonjour à tous,
  
  je m'appelle célia, j'ai 23 ans et je suis atteinte d'un purpura thrombopénique idiopathique depuis l'âge de 3 ans. Hier, en rentrant de chez l'hématologue j'étais complètement désespéré. J'ai alors chercher sur internet des personnes qui pourraient me comprendre et je suis tombée sur ce site. J'ai lu tous vos témoignages avec beaucoup d'intérêt. Visiblement je ne suis pas la seule à souffrir de cette p..... de maladie.
  La particularité chez moi c'est que j'ai un papa médecin et une maman infirmière!malheureusement car comme on dit "c'est toujours le cordonnier le plus mal chaussé"
  Quand j'étais gamine à la plage une dame est venue me demander si mon papa et ma maman étaient gentils avec moi tellement j'avais d'hématomes. Elle pensait que j'étais une gamine battue! mon père à ce moment la à enfin decider de faire quelque chose..et là ça été la totale: ponction de moëlle et toutes la panoplie! au début on pensait à une leucémie puis le diagnostic s'est affiné et tout le monde a conclu sur un purpura. Mes plaquettes chutaient sans aucunes raisons allant jusqu'à 4000. Quand j'ai eu 10 ans la splénectomie s'est imposé.C'était encore tout récent comme procédé sur les purpura.J'étais convaincu avec ma mère que ce n'était pas la bonne solution mais devant un père médecin qui veut à tout prix tout essayer on se tait et on subit!! Que faire d'autre à 10 ans! maintenant j'ai 20 cm de cicatrice sur le ventre. Ca été la boucherie. Ma rate était si loin qu'ils m'ont fait un épenchement de la plèvre en allant la chercher! Je m'opposerai toujours à cette pratique car les médecins vous dise 80% de réussite dans les bouquins mais la réalité est tout autre et ça mon père me la avoué il ya peu de temps.. enfin bref, 6 mois plus tard j'étais redescendu à 6000plq. Le choc. Tout recommencer. La tégéline qui me faisait vomir et tomber dans les pommes, les corticoïdes qui me rendaient insupportable... et à cette époque là les enfants à l'hôpital, il y avait rien pour eux . Aujourd'hui je suis contente de voir que des psy sont à leur disposition, qu'on leur propose des activités, même si ça reste l'hôpital c'est déjà un plus. aujourd'hui j'en suis toujours au même point.Mes plaquettes chutent quand je suis malade (rhume, angine, simple état fébrile..) ce qui arrive très fréquemment car je pense que les corticoïdes ont chronicisé mes rechutes et mon rendu plus fragile. Maintenant j'en prend uniquement lorsque je suis malade mais sa m'empêche de suivre mes études comme je le voudrait.Je ne descend que trarement à 6000plq mais rien que le fait de descendre à 20000 suffit à ce que je sois exténué.
  J'ai dit cela hier à mon hématologue. Que je n'en pouvait plus de cette fatique (surtout quand les règles arrivent avec peu de plaquettes c'est la cata!!) et de ces maux de tête je voulais savoir pourquoi ces rechutes étaient aussi régulière.
  Réponse: le purpura ne provoque pas de fatigue
  et pas de réponse pour le reste.
  J'en peux plus d'avoir cette épée de damoclès au dessus de la tête. et j'ai encore tellement de questions qui resteront sans réponses...
  J'aimerai prendre contact avec quelqu'un de mon âge qui est dans la même situation afin d'échanger nos expériences et ressenties.
  
  Avec tout mon soutien
  Célia

  31 aug 2006, 08:25 Anonymous